Giovedì 3 luglio, a Praiano, nell’ambito dellla 19a edizione di “incostieraamalfitana.it Festival del Libro in Mediterraneo”, iniziata lo scorso 7 giugno, la scrittrice salernitana Raffaella Mammone ha presentato il libro “Light Blue – la vera storia di Raimondo Rendine” che si inserisce nel progetto di Medicina Narrativa nata come disciplina alla fine degli anni ’90 negli Stati Uniti e in Inghilterra per poi svilupparsi in ambito clinico, in particolare per le malattie croniche e rare. Il suo obiettivo è quello di valorizzare il racconto e l’ascolto delle storie dei pazienti e delle loro famiglie, integrandoli nella pratica clinica per migliorare la relazione medico-paziente e il percorso di cura.
Raffaella Mammone aveva già dato il suo contributo personale alla Medicina Narrativa pubblicando il suo primo libro, “Labirinto Assassimo” (2016), in cui racconta la morte per malasanità del suo adorato padre. Pubblicazione che le è costata discriminazione e penalizzazione proprio nel campo letterario. Seguendo la sua indole generosa e leale non si è però sottratta alla richiesta della signora Mariella Amoroso di raccontare la storia di suo marito, scomparso all’età di 47 anni nel 2022 in seguito alle conseguenze di una malattia rara. Il nuovo libro, presentato al Festival dello scrittore e giornalista Alfonso Bottone, narra della Miastenia Gravis e di come questa rara malattia autoimmune sia costata la vita al giovane Raimondo Rendine.
In questo volume la Medicina Narrativa diventa strumento di solidarietà e veicolo di memoria, obbedendo al desiderio dello stesso Raimondo che avrebbe voluto vedere pubblicata la sua storia, e non solo, avrebbe voluto aiutare gli altri miastenici con la sua esperienza. Così, in vece dell’ingegner Rendine, la scrittrice, attraverso una prosa dolorosa e limpida, dà voce a chi non ne ha più, raccontando la Miastenia Gravis dal punto di vista di Raimondo, attraverso il calvario che ha vissuto nei quasi tre anni trascorsi ricoverato tra terapia intensiva, reparti specializzati e centri di riabilitazione, per giunta durante la Pandemia da Covid.
Ricostruendo gli avvenimenti grazie ai racconti di sua moglie Mariella e ai tanti messaggi che si erano scambiati nel corso di quei mesi, nonchè a qualche pagina scritta da Raimondo stesso durante la malattia, Raffaella Mammone, avvalendosi delle fonti a disposizione, ha studiato le cartelle cliniche e ha messo in fila cronologicamente ogni episodio medico per cercare di ricostruire la vicenda passo dopo passo arrivando quasi a condividere, in certi frangenti, il dolore di Raimondo.
“Attraverso questo libro, scritto con grande commozione e rispetto, a tratti con intenso turbamento e profonda tenerezza”, precisa la scrittrice, “rendo a Voi tutti la testimonianza di un Uomo che ho avuto l’onore di conoscere attraverso le sue stesse parole e le profonde emozioni che ha suscitato, restituendo a chi lo ha amato non solo il ricordo, ma la passione che Raimondo nutriva per la vita, la sua famiglia, suo figlio e la fiducia negli strumenti messi a disposizione dalla scienza.”
La Miastenia Gravis è una malattia rara autoimmune che attacca i muscoli volontari. Sono circa 20.000 le persone affette in tutta Italia da questa malattia, che colpisce soprattutto i giovani e le donne di età inferiore ai 30 anni e uomini di età superiore ai 50. L’intervento di timectomia, in alcuni casi, può aiutare nella terapia miastenica. Chi ha sperimentato su di sé il percorso difficile della miastenia, ha sicuramente attraversato le medesime tappe degli altri: dall’improvviso insorgere di sintomi subdoli e limitanti, all’isolamento e smarrimento per la mancanza di una diagnosi tempestiva fino alla rinuncia a condurre una vita normale. Quel che è mancato all’ingegnere Raimondo Rendine è l’uscita dal tunnel, una diagnosi precoce e un percorso terapeutico che lo restituissero ad una vita quanto più vicina possibile a quella precedente all’insorgere della malattia, trasformando la diversità dovuta all’essere portatore di una malattia autoimmune in una diversità che tutti dovrebbero avere, ovvero un modo di essere al di fuori degli schemi, possedendo una ricchezza tale da poterla mettere al servizio degli altri.
Grande era, infatti, il desiderio di Raimondo di raccontare la sua storia, proprio allo scopo di servire da esempio e soprattutto d’aiuto a chi, come lui, è stato costretto a brancolare nel buio del terrore e dell’angoscia. Raimondo sarebbe potuto arrivare ad amarla la sua malattia, esattamente come è stato anche per alcuni medici affetti dalla stessa patologia che poi le si sono completamente dedicati salvando milioni di vite. Raffaella Mammone ci consegna la testimonianza di un Uomo che, nel suo orribile calvario, ha vissuto le situazioni più drammatiche e complesse, dalle quali ha sperato fino all’ultimo di poterne uscire, confidando nelle terapie che, di volta in volta, gli venivano cucite addosso, ma che, per sfortuna o per incompetenza o per pura casualità, continuavano a sgualcirsi, a cedere, a strapparsi, a non funzionare.
Stava regalando alla miastenia gli anni più belli e importanti della sua vita, ignaro del fatto che un altro nemico inaspettato fosse sceso in campo contro di lui: il Covid. Attraverso le pagine di questo libro, che può essere letto come una sorta di diario del paziente miastenico grave che l’ingegner Rendine è stato per tre lunghissimi anni, sarete catapultati nella storia di un corpo martoriato che fino alla fine è rimasto intriso della sua incredibile bellezza, eternamente a prova del fatto che resistere agli orrori di una guerra non significa perdere sé stessi, ma solamente darle un senso.
“Tutti quelli che hanno ascoltato la mia storia hanno detto: “potresti scrivere un libro”. Ho deciso così di raccontare la mia esperienza, di metterla per iscritto. Lo spirito che mi spinge a farlo è il sentore di voler dare un contributo, di essere una goccia nel mare delle esperienze vissute da persone affette da malattie autoimmuni rare e poco note come la miastenia gravis.” – Queste le parole di Raimondo Rendine, ingegnere elettronico della Universal Science che si è spento prematuramente a soli 47 anni lasciando un vuoto enorme nell’azienda e nella sua famiglia. Ringraziamo la scrittrice Raffaella Mammone che ha voluto arricchire i capitoli della medicina narrativa con un’altra dolorosa storia con lo scopo di incentivare l’attività di ascolto delle persone che sperimentano la Miastenia Gravis.
Il fatto di essere stata ostacolata per aver raccontato la verità nel suo primo libro solleva interrogativi profondi sulla libertà di parola in ambito medico e sull’accoglienza del dolore narrato. Eppure, la sua coraggiosa scelta di continuare a scrivere le rende onore dimostrando che le voci che si alzano contro il silenzio possono ancora essere ascoltate.
